尚善彩虹
关爱进行性肌营养不良症
——李晓艳
5月26日上午，在成都狮子会尚善服务队的邀请下，23个进行性肌营养不良症家庭来到成都文轩美术馆参观，共同开展关爱进行性肌营养不良症活动。
活动开始前，7v艺术美校运营总监田雪女士带领大家参观了美校作品展，循循善诱、温柔细致地跟大家讲解每一个作品的内容、寓意。
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在成都狮子会尚善服务队、文轩美术馆和7v艺术美校众人的热烈欢迎下，活动正式开始。
15岁的患者李泽源为大家演讲了关于“进行性肌营养不良症”的一些病理及知识，同时激励大家敢于面对现实，勇往直前。
生活完全不能自理，吃饭都需要喂到嘴里的源源，却努力使用仅剩一丝力气的两根手指为大家展示了魔方的还原。
讲台上的李泽源充满了自信和魅力。
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来自重庆的32岁患者陈欣为我们演唱的《像我这样的人》，他的歌声性感有磁。这么一首歌，配上他的声音，尽表达了大多数患者的心声，我们这样碌碌无为的人，我们这样迷茫孤单的人，还会不会有人心疼？
虽然陈欣现在生活基本不能自理，但他并没有闲着，总会有很多顾客上门找他修手机、电脑，口碑在附近都是家喻户晓的。
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来自重庆的小学教师周老师分享了她与她同时患上两种罕见病儿子一路走来的故事，情到深处，全场潸然泪下，只一种罕见病就足以让我们无助接近崩溃，可周老师一位单亲母亲在面对儿子身患两种罕见病时，他们从未对生活绝望过，反而更加热爱生活，笑对每一种困难或苦难。我们在周老师眼里看到的是对儿子无尽的爱，和对未来更多的憧憬。
周老师的儿子小罗平时很腼腆寡言，最大的兴趣爱好就是英语，他的英语水平已经超过了很多大学生，他这次为我们带来的是一首英文诗。第一次上台表演的他，虽然话不多，却在言语中看到了他无比的勇敢，徜徉在英语的世界里，他就是最闪亮的星星。
来自凉山州的一名女患者李晓艳，她曾跪着爬上大巴，四肢并用登上飞机，就是为了去全国各地看望病友们，倾听他们的故事，与病友们分享她见到的美景和趣事。这次她跟我们大家分享的是她这一路走来，感受到的爱。每一个患者及家属给与她的每一次帮助和关怀，她都记在心里，并把爱传递给更需要的人们。
9岁的姜东方为我们带来的古诗词背诵:《游子吟》《诗经.凯风》。东方8岁就不能行走了，但他是个特别乐观的孩子，时常会看到他脸上浮出灿烂的笑容。这两首很长的诗，原本是计划跟母亲一起朗诵，因为担心东方一个人太吃力，可是最后东方很勇敢的说，想自己朗诵给大家听，于是他独自完成了这两首古诗词的背诵。
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26岁的患者蔡兴桥用《隐形的翅膀》唱了他自己，也唱了大家的心声：我们孤单，我们徘徊，但我们都有一双隐形的翅膀，带我们飞，飞过绝望……兴桥读高中大学时，独立行走已经很困难，轮椅出行，母亲陪读，他坚持念完高中考大学，年西南交通大学毕业，如今已经参加工作四年了。现在他已经是一家传媒公司的副主编了，这四年来，虽然身体情况大不如从前，手已经再也抬不起来，可是他依然坚持每天独自坐着电动轮椅上下班。
活动最后，全场合唱《相亲相爱一家人》。嘉宾、志愿者、患者、及家属们如同一家人般亲切和睦，你看着我我看着你，大家一起把歌唱。活动结束，田雪老师还赠送了每位家庭一本艺术作品画册，让孩子们能够感受到艺术的魅力。
天下没有不散的宴席，活动结束，成都的天空下起了小雨，像是不舍，像是送别。送君千里终须一别，无论何时何地，我们都是一家人，期待下次相会！
关于DMD
杜氏肌营养不良DMD，是一种罕见病，刚发病时可能跟普通小孩没有明显差别。但随着病情的加重，患儿一般会在11-14岁失去行走能力，从此便只能坐在家中的轮椅上，长久的与世隔绝直至心肺衰竭而逝。在人群中，几乎很少可以看到DMD患者的身影，人们对DMD患者群体的了解也是少之又少。大多数医生更是只能通过书籍上的记录来为他们诊断。因此，DMD患者群体的生活很艰难，没有政策支持，没有社会保障，DMD患者群体就像是沉寂在海底的贝壳，美丽但无人欣赏。偶尔会随着潮汐被卷上海滩，但在一次次的等待中，他们又绝望的被带进深海，静静的沉睡，默默的流着只有海水才能看见的眼泪。
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