臀中肌受累致骨盆左右上下摇动,跟腱挛缩而足跟不能着地,腰大肌受累致腹部前凸,脑后仰呈鸭型步态......对于肌营养不良患儿家庭来说,这些症状大多不陌生。很多患儿在六七岁时症状就已经很明显了:走路摇摆、骨盆倾斜、走路踮脚、蹲起困难。尤其是患儿的跟腱情况,随着年龄的增长,跟腱挛缩越来越严重,走路踮脚、脚后跟无法踩实地面,直至脚背绷成一条直线,无法站立。
肌营养不良患儿跟腱挛缩
如果跟腱挛缩到不足以支撑孩子站立,那患儿面临的就是瘫痪在床。
二、患儿跟腱挛缩,该怎么办?很多家长在咨询时常常很焦虑:医生,我的孩子走路后脚跟不能踩实,总是踮脚走路,这种是不是就是跟腱短?我们该怎么办?还有机会恢复吗?
也有患儿家长咨询,孩子出现踮脚情况后能不能通过手术来延长孩子的行走的时间、避免早早的瘫痪在床?
肌营养不良患儿走路踮脚、摇摆家长的出发点没有问题,都是为了孩子。但是,跟腱延长术真的适合肌营养不良患儿吗?
三、跟腱延长术适合肌营养不良患儿吗?每种治疗都有其适应症和禁忌症,我们来看一下跟腱延长术的适应症:
1.先天性马蹄内翻足:单纯跖屈足早期,单用跟腱延长术即可矫正。跖屈内翻足应先作跖腱膜切断术,已有骨性变形者需加骨的矫形手术。
2.麻痹性跖屈畸形足:包括跖屈足,跖屈内翻足,跖屈外翻足等。在少儿可先做跟腱延长术或其他软组织手术矫正跖屈畸形,然后用支架维持矫正位,以防止畸形发展并改善功能,为日后行骨手术时创造有利条件。
3.足部骨、关节有明显变形的跖屈内翻足,如果年龄在12岁以上,需做骨的手术才能矫正畸形,但如跟腱有挛缩者应先做跟腱延长术,不但可以减少骨质的切除,还可收到比较满意的效果。
(参考来源:百度百科)
且不说肌营养不良患儿符不符合跟腱延长术的适应症,我们再来看一下跟腱延长术的禁忌症:
1.全身情况差,不能耐受手术者。
2.局部血运差,或足踝部感染等。
3.术后不能配合功能锻炼者。
(参考来源:百度百科)
跟腱延长术效果示意
除了要符合手术的适应症外,跟腱延长术的禁忌症中还有很重要的一点,就是术后能不能配合功能锻炼。我们曾经接触过一个做了跟腱延长术的患儿,在术后休养期间因为较长时间不下地而导致瘫痪在床,也就是说孩子在术后连功能锻炼都不曾开始就直接失去行走能力。这虽然不能代表所有选择跟腱延长术的孩子,但是,却可以引起大家的警惕,选择手术前能够更加谨慎。
最重要的是,进行性肌营养不良引起的跟腱挛缩是不断发展加重的,这一次做了手术,那下一次呢?进行性加重的病情特点,是一次跟腱延长术可以阻止的吗?
显然不能。
四、“中医特色治疗+系统专业康复计划”肌营养不良患儿出现走路踮脚、跟腱挛缩是疾病发展的必然走向,那么,肌营养不良患儿家庭该怎么应对呢?就只能束手以待吗?
患儿家长需要正视的是,肌营养不良目前虽尚无法根治,但是通过专业治疗是可以达到延缓疾病发展、拉长孩子站立行走时间的目的的。所以,在孩子确诊肌营养不良后你需要做这些:
1、提前预防。既然我们已经知道了疾病发展走向,那么在孩子还未出现症状时就应该积极预防。一是专业的药物治疗,二是科学的康复计划。随着患儿的病程进展,许多关节会因为肌肉力量下降、运动减少造成活动度受限。科学系统的康复计划,可以维持和扩大关节活动度,纠正已出现的关节异常,预防未发生的肌腱挛缩。
2、积极治疗。随着病情的发展,跟腱出现挛缩,那解决的办法就是把挛缩的跟腱再次“延长”,但是却并非是手术。肌营养不良患儿出现挛缩后可以通过系统专业的康复计划来“延长”挛缩的跟腱。长期的坚持加上明确的康复目的性,是患儿康复治疗的重点。
暖冰行动救助患儿(复诊情况)
进行性肌营养不良症是在孩子生长发育期内不断进行性加重的疾病,这就决定了孩子的跟腱情况是随着孩子的成长挛缩情况是不断加重的,并非是一次手术后就不再出现挛缩。是进行一次仅仅维持一段时间甚至可能直接加重孩子情况的手术,还是通过长期科学系统的康复治疗来恢复孩子情况,相信每个患儿家长心里都有考量取舍。
如您身边有贫困进行性肌营养不良患儿需要帮助或您可以为这些贫困家庭提供帮助,可以留言或直接和我们取得联系。
暖冰行动救助--
暖冰行动“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委发起、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭展开的专项贫困救助活动。暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的,依托民盟河北省直工委的社会服务功能,医院医院“25年钻研一病”的中医专科优势,共同努力为贫困肌营养不良患儿家庭提供救助,还给孩子应有的童年色彩。
如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助,可以留言给我们或直接和我们取得联系。
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