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肌酐,尿蛋白3,复查不利一度绝望

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写下这段文字之前,我其实是有些纠结的,我是个外表刚毅,内心敏感柔弱的大男生。受肾上线邀约,却也没有过多犹豫,我觉得,是时候,敞开心扉,给从前的自己一个郑重的道别,也愿所写所感,对大家有些许帮助。

01

我的故事

我出生于八O年代末的山东农村,父母都是地道的农民,家庭并不富裕,为了供我上学读书,父母默默付出,倾尽所有,自小我就暗暗发誓,一定要让父母过上体面的生活。

总归是,皇天不负有心人,年,我如愿考上了四川某重点大学,成为父母的骄傲,邻居眼中“别人家的孩子”。年我又取得保研资格,继续攻读硕士学位,年毕业后,在成都某芯片研发公司中任职,15年买房,17年买车,和谈了几年女友也进展到了谈婚论嫁的阶段。

一切都如我想象般美好并发生着,可是,生活就如同这夏日天气,说变就变,突如其来,让人猝不及防……

年年初,单位组织体检,拿到报告:血清肌酐,尿蛋白3+,潜血2+。

看到这几个向上的箭头,我并没有在意,还天真的以为是经常加班,没休息好的缘故。

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多少还是有些不放心,于是上网查查看,网上众说纷纭,有的说几年就尿毒症了,有的说活不过二十年……越查越怕,越怕又越想查,女友看出了我的担忧,最终,在女友的陪伴下,医院。

医生翻了翻我的检查报告,面色凝重地告诉说“下周住院吧”!

那一刻,时间仿佛是凝固了,我就像一个被医生宣判死亡的病人,呆若木鸡,内心绝望沮丧,泪水不停的在眼眶里打转,在回来的路上,我再也没有压抑自己,一路痛哭流涕,难过得像个孩子。

住院后,检查24小时尿蛋白定量0.9克,随即进行了肾穿刺手术,我确诊为iga肾病,lee氏分级3-4级,慢性肾脏病2期,痛风:

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在得知将终身带病,无法根治时,我是无法接受的,内心痛苦万分,我没有勇气面对现实,更没有勇气告诉父母双亲。

经过一周的反复纠结后,最终还是决定先告诉一贯坚强的父亲,我努力不断安慰着父亲,而电话那头,突然就没有了声响,我强忍着难受,再三叮嘱他不要多虑:“这个病,不痛不痒,吃吃药就好了……”

草草挂掉电话后,我自己又成了泪人。

接下来,开启了我把药当饭吃的生活模式,每天面对着降血压,降尿酸,抗血凝,护肾,碱化尿液等各种药,形形色色,二三十颗,饭前吃,餐后吃,设置闹钟吃,躲着同事吃,还要忍受偶尔痛风发作的困扰,那个阶段,关于以后、未来的生活,真的是想都不敢想,也不愿去想。

出院后一个月期满,医院进行第一次复查:血清肌酐,尿蛋白0.8克,指标并没有明显的向好。

“唉,果真没救了吗?!”我灰心丧气地自言自语。

还好医生在心理上给与我莫大的鼓励:“这个因人而异,也不能一蹴而就,继续坚持吃药,注意饮食控制,调整好心态,期待更好的结果!”

之后的这段时间,可能是我人生最艰难的一段日子,因为复查结果不理想,我内心备受折磨,每天茶不思,饭不想,夜不能寐,不敢吃这个,不敢喝那个,短短两个月,就瘦了十多斤。

而本来已经筹划婚礼的我和女友,也因为她父母的极力反对,最终分手了……

这一切都来得太突然,生活向我重拳出击,而我却毫无还掌之力!那几个月,真的太难了,我对生活一切美好的向往,都随之灰飞湮灭……

每天钟摆式的上下班,背着同事偷偷吃药,回家后不愿出门,对什么事情,都没了兴趣,忽然觉得人生失去了方向,没有了意义,说实话,当时的我,也不知道自己能坚持多久。

后来的某一天,我不经意间读到肾上线的一篇文章,就来到了这个大家庭,在这里,是一群来自五湖四海,有着相似病情的朋友,大家隔着手机屏幕,相互安慰鼓励,共同学习养生,虽然素昧平生,却像是久未碰面的知心好友,跟现实工作生活比起来,在这里多了一份亲切,少了一份孤独,内心放松而又平静,每天只要一下班,就赶紧扎进群里聊天。原来,刚生病的肾友,都要经历这曾困扰过自己的所有问题,也许,这便是肾友的“必修课”吧!

有了医生和肾友们的鼓励,慢慢的,我也坚定了信心,调整了心态,开始积极的面对生活,坚持定期复查,经过半年的系统治疗之后,我蛋白降到了0.2克左右,肌酐也稳定在左右,且近两年也一直没有大的波动:

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02

我的感悟

作为一个“过来人”,特别愿意与大家分享一些生活中遇到的小问题,与大家共同学习:

一、关于心态

肾上线有过很多文章介绍过,记得有篇文章写道,心态好,肾病相当于好了一半,我更觉得如此,生病是事实,改变不了,不如坦然接受,接受改变不了的,改变能够改变的,学会与疾病相处,带病长期生存,不过度担心,不过度忧虑,别总把自己当病人看待,与普通人相比,我们只是学会了更重视健康,更了解身体状态,更早的学会了养生方法,这又何尝不是一件好事呢?没工作的找个力所能及的工作,退休了的做些自己喜欢的事情,融入社会,享受生活,有事做,有人爱,有所期待,转移注意力,是个不错的方法。

二、关于饮食

我个人认为,对肾友的饮食要求,与对一个健康人的要求无异,最重要的都是保证均衡饮食,营养全面,我觉得没有绝对不能吃的天然食物,只是少吃或多吃的区别,举个例子,痛风或高尿酸血症患者的饮食,如果绝对不吃含嘌呤食物,那基本就没什么可以吃的了,因为一些蔬菜也含有嘌呤,我们要做到的是,低嘌呤食物多吃,高嘌呤食物少吃即可,不可矫枉过正,控制饮食过度。

身体是一个整体,牵一发而动全身,营养跟不上,发生贫血,身体免疫力下降,对肾病更是没有好处,出院医嘱里一般都有这样类似的文字表述:低盐,低脂,低嘌呤饮食,而不是零盐,零脂,零嘌呤,大家注意理解把握。

病情平稳情况下,偶尔一次火锅,一次小酌,不必过度自责,偶尔贪吃一小袋自己喜欢吃的零食,或是一次外卖,也无需感到负罪,控制饮食要的是长期坚持,也不会因为一次小的放纵而前功尽弃,适度给味蕾放个假,有美味,才美好,当然,饮食中如何做到低盐,低脂,低嘌呤,优质低蛋白饮食,肾上线都有绝对专业的文章,大家可以自己搜索查看,我也是从中受益者;

三、对健康的理念

最后,还有一些现代人追求健康的观念,也同样适用于我们肾友,不抽烟,不熬夜,不乱用药,定期体检(复查),适度锻炼,保持合理体重,定期监测血压、血糖,预防疾病(感染)。

在此不再赘述,肾上线里都可以找到相关领域专业文章。

特别感谢肾上线这个

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