《我的弟弟》
小的时候,我常常问妈妈,弟弟怎么还不太会走路,好想带他玩。等到他可以走路的时候,我又常常笑他像个小鸭子,摇摇晃晃。他和我相差4岁,聪明可爱但又很笨拙,跳不起来还跑不动。慢慢地,他在长高、长大,却怎么也学不会正常走路。
现在,弟弟十五岁,已经没有办法站起来。
——姐姐
《我》
对小时候的记忆,更多的是摔倒、疼痛、鼻青脸肿。
姐姐告诉我,三岁时我才学会走路,大一点的时候总是爱跟在她的后边吃力地追着跑,却也跑不快。
我只知道自己常常被土石绊倒,坐在椅子上起来,也需要扶着东西,手臂没有力气拿不动书包,因为摔伤,只读到五年级。
今年,我十五岁,不能也不敢出门,因为站不起来走不了,更害怕别人投来异样的眼光。我的世界只有我家院子那么大,没有朋友,最大的愿望是可以自己走路。
——我
《我的儿子》
孩子三岁走路都不太利索,一开始村子里的老人说:孩子得了软骨病。补营养,补维生素,还是不见好。四处求医,终于有了答案“杜氏肌营养不良”。医生告诉我,孩子的病会随着年龄的增长进行性加重,而且目前也没有有效、快速的根治办法。
不甘心,医院,花了几十万,向亲戚朋友借、贷款,先后做过“干细胞移植”、“神经修复”,没有一点起色。现在孩子十四岁,坐上了轮椅,几乎每天在院子里无法出门;起床、洗脸、吃饭要别人帮忙,上厕所要我来背着。
谁能救救我的孩子?
——妈妈
杜氏肌营养不良,进行性肌营养不良临床分型里最常见的一种,因为先天性基因缺陷,因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩,患者渐渐不能走路,不能自己上厕所,甚至不能自己吃饭,完全丧失自理能力。病情发展到晚期,患者会因为呼吸衰竭和心脏衰竭而威胁生命。
在中国,进行性肌营养不良患者多达数十万,非常庞大的一个群体,但他们却很少为人所知。与同龄人相比,虽然年纪相同,但几乎站在生命的两端,当同龄人上学、恋爱、工作,为了自己的生活努力创造的时候,他们却在病痛的折磨中苦苦支撑,同龄人所经历的一切,都是他们永远无法经历的风景。
在偏远的山区里,常常会因为医疗条件的不足而延误患者疾病的确诊和治疗,大人们也常常会误认为孩子走路迟缓,步态难看是因为缺乏营养。因此,越来越多的肌营养不良患者过早地瘫痪在床无法自理和行走。
为使更多的患儿得到治疗机会,让生活中少一些因罕见病陷入绝望和无助的家庭,我院将开展对肌营养不良患者的救助活动,通过治疗和救助让更多的患儿病情可以得到有效的缓解,在有限的时间里可以像同龄人一样生活,让他们独立行走和自理的时间变得更长,让那些幼小心灵里的康复之梦多一点希望!
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