年首次发现和命名腺泡状软组织肉瘤以来,越来越多的人,患上这种复发率低+转移率奇高的肉瘤,得了这种病,到底能活多久?
先上网搜一把,看看那些专家们文献上的公开说法:
1)医院肿瘤科副主任医师曾辉
他在-9-12日的文章《艾坦治疗腺泡状软组织肉瘤客观缓解率令人惊喜》一文中,“ASPS有较强的远处转移倾向,且一旦发生远处转移,则对传统治疗疗效较差,预后不良,5年生存率仅在20%左右”这段不是他研究的结果,是他引用文献(但文献的出处没有交待)
(医院屠重棋教授6例艾坦治疗腺泡肉瘤的研究中,也引用这个“腺泡肉瘤,有远处转移,5年生存率20%”的说法,且被欧洲EMSO大会收录为壁报展出。)
2)早在年,刘跃平教授的团队,回顾式统计(年-年)医院的腺泡肉瘤,发现原发切除后,总生存期比其他肉瘤长。
5年10年15年总生存率,分别达到81.7%,63.6%和31.8%
样本42例,对于腺泡肉瘤这种罕见病来说,已经不算少,公开发表在《中国肿瘤临床与康复》杂志上
3)中医院骨科的徐立斌副主任医师
医院40年来的58例腺泡肉瘤病人(27例男,31例女)进行分析,
发现女患者生存率比男略高,整体合在一起,三五十年生存率为89.54%、74.1%和57.68%
三年多来,华哥有幸聚集了余名腺泡肉瘤,并收集了其中的人的病情资料,医院包括北京上海广州武汉澳洲日本美国欧洲等地医治,从发现得病(腺泡肉瘤初期生长时,不疼不痒,尤其是在四肢皮下时,无功能障碍,不易觉察,发现时,往往已生长数年)到现在
1)病史大于10年:30人,其中,20年-30年8人,大于30年2人。大于20年以上病史共性:原发灶均及时切除,充分享受了腺泡肉瘤的平稳期。大于30年以上病史共性:原发灶切除后N年未理会,再次不适就医时,处在快速进展期且肿瘤巨大。
30年以上病史占比1.7%
20年以上病史占比8.7%
10年以上病史占比26%
2)建群以来的这3年多时间内,过世了5人。
以收到资料上最早记录算起,生存期:
A男:11年,死于骨转移后胸椎骨折
B男:8年,死于骨转移后胸椎骨折
C女:9年,死于放疗造成骨髓过度抑制
D女:6年,死于自寻短见(经济压力+感情生活不利+髋关节骨折疼痛)
E女:9年,脑转移并发症