没有真实接触过孤独症家庭,便很难切身体会到,我们谱系家长所走的每一步都异常艰难......
“一年花费十来万做干预是家常便饭,可三线城市的普通家庭哪能承受得住?”、“现在上不了学,大了就不了业,老了无人照看,谁来保障孩子的人生?”、“康复水平良莠不齐,孩子的症状反反复复!这可怎么办?”
除此之外,因为“与众不同”孩子们被隔离在社会圈层之外;因为“误解偏见”父母们均承受着沉重的身心压力。
政策保障缺失、社会支持缺位、康复费用居高不下.......以上种种,对于谱系父母来说,“孤独症”带来的不仅仅是“孤独”,是撕不去的标签、是被误解的痛苦、更是看不到尽头的无助......
爱心传递温暖,诚心践行公益
为了帮助孤独症家庭,年我们便发起了一项以爱之名的公益项目“星宝蓝书包”,加强孤独症康复人才培养与基层业务指导,从专业上助力星宝家庭实现“人人享受康复”的目标。
爱心传递温暖,诚心践行公益。年,我们北大医疗脑健康的公益足迹,迎来了全新升级——数字点亮星图,我们将爱延续!
4月2日世界孤独症日,我们将携手孤独症行业顶尖专家开展《年世界孤独症日数字医疗展望峰会》,此次会议亮点纷呈,其内容关乎着孤独症家庭的现在与未来,具体内容请家长们往下看:
No.1
在医疗、康复资源匮乏的当下,
数字疗法能否解决孤独症家庭的康复之痛?
用数字化教学能帮家长降低照护训练费用吗?用数字化分析能帮家长掌握孩子发育轨迹吗?用数字化产品可以随时随地为孩子进行干预训练吗?
No.2
可视化数据呈现了孤独症家庭的困境
能否推动康复乃至福利政策的帮扶?
今年,我们将迎来《年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》的发布,针对咱们家长最关心的小龄康复、学龄融合、老龄帮扶等焦点实务问题开展了深度的数据呈现与需求分析。
摆在眼前的生存困境如何改善?未来会有哪些扶持?融合之路如何寻求突破?
No.3
有爱不孤独,为星宝护航
谱系家长分享融合历程
活动当天,我们还邀请到两位孤独症患儿家长,她们用爱与坚强稀释掉生活的艰难与困苦,努力拉着孩子走向融合,她们是如何达成的呢?想知道她们的故事吗?
4月2日请锁定直播间,让我们共同聆听!
家长们,为了孩子,为了我们的未来,
让我们团结一心,携手同行!
4月2日,请锁定直播间,我们不见不散!
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